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烧瓷出身的“猛子政委”黄火星中将******

　　黄火星，江西省乐安县人，1909年7月出生，1930年11月加入中国共产主义青年团，翌年转为中国共产党党员，1955年被授予中将军衔。他身经百战、赤胆忠心，先后参加了土地革命战争、抗日战争、解放战争。新中国成立后，他担任共和国首任军事检察院检察长，是军事检察事业的开创者。

　　在反抗压迫中接受进步思想。1916年，因中原军阀混战和连年天灾，年仅7岁的黄火星就不得不同父母一起逃难至江西。为了拿钱给中途病逝的母亲安葬，他被卖给了当地陶瓷厂黄姓工人为子，并在陶瓷厂当学徒。1929年初，黄火星与共产党人余金德等人结为好友，在他们的教育和启发之下，黄火星开始接受进步思想，认识到自己被工厂资本家剥削的现实，开始反抗工厂老板的压榨。同年端午节，黄火星参加了党领导和发动的雄黄酒罢工运动。罢工运动在景德镇持续了一个多月，黄火星始终坚持在斗争一线，积极联合工友一起向反动政府施压，最后反动政府不得不释放被捕的工人，并答应了为工人们改善伙食的要求。罢工运动的胜利让黄火星感受到了工人阶级的强大力量并极大鼓舞了他参加革命的斗志。

　　1930年7月，红军第二次占领景德镇，并成立了市总工会，黄火星被任命为市总工会青年部宣传员。他积极向当地百姓宣传红军的政策，并用自己的亲身经历激励大家踊跃参加红军。红军撤离景德镇后，国民党反动派卷土重来，在景德镇到处捕杀共产党人和革命群众。黄火星便随市总工会纠察队转移到乐平众埠街，加入了浮梁游击大队，担任宣传员兼司务长，后来被派往赣东北特区葛源军政学校学习。

　　在土地革命战争中成长为“猛子政委”。军政学校毕业后，黄火星先后担任江西弋阳第四游击队政治委员、贵余万游击纵队俱乐部主任和赤色警卫师第1团团委书记等职。1932年5月，赤警师在发动地方暴动中失利，部队被打散，第1团团长和政委与部队失去了联系。黄火星毅然担起了收拢部队的任务，带领身边的几个战士四处打听，寻找失踪的战友，先后收拢了200余人并将他们送到信江北岸。随后，这支队伍被命名为红军独立第10团，黄火星担任政治委员。在此期间，黄火星带领部队积极与国民党军队开展游击斗争，巧妙利用灵活机动的战术对国民党部队进行打击和袭扰，并截获了大量军火和物资，部队装备得到改善，队伍不断壮大。

　　翌年1月，黄火星被任命为红11军第33师第95团政治委员，并参加中央苏区实施的第四次反“围剿”斗争。红11军所担负的任务是伪装成中央红军主力，从新丰渡过抚河进入黎川，吸引并牵制国民党军第36师主力。在战斗过程中，黄火星身先士卒，带领部队猛冲猛杀，就像一台战斗机器，只要号角声一响，他立刻带着部队上前厮杀，战友们互相调侃：“这哪里是个火星，这分明是个猛子嘛！”于是“猛子政委”的称号就在部队里流传开了。

　　在抗日战争中屡建奇功。卢沟桥事变后，全国进入了全民族抗战阶段。黄火星所在的闽西南部队被改编为新四军第2支队，黄火星担任支队第3团团长。他积极带领部队在横山、小丹阳地区开展抗日斗争，但条件十分艰苦，部队十分缺少物资给养和武器弹药。在一场战斗中，每个战士平均只能领到3发子弹，子弹打完了就只能和敌人肉搏拼刺刀。面对严峻的现实困难，黄火星不等不靠，带领部队自力更生，积极从敌人手里夺取物资和装备。在一次侦察中，黄火星发现安徽当涂至芜湖之间的日本军列时常会运输大量装备和物资。他便率领部队袭击了一辆军列，击毙了数十名押运的日本兵，缴获了大量武器弹药、毛毯和大衣，部队装备和给养得到很大改善。

　　1938年8月，日伪军在小丹阳地区为非作歹，抢劫村庄，残害百姓。黄火星听闻后，率部对日伪军进行袭击，毙伤340余名敌人，缴获大量枪支弹药，沉重打击了日伪军的嚣张气焰，为当地百姓出了一口恶气。1938年冬天，驻守南京的日军联队长凤山少佐集合了2000多名日伪军，将根据地进行四面合围，并对横山东北部的龙王山进行猛烈攻击，妄图一举消灭黄火星部。面对严峻复杂的形势，黄火星决定采取内外夹击的战法来对付日伪军的“扫荡”。他预先将两支队伍派到包围圈外作战，自己带领两个连队防守龙王山351高地。他率部在龙王山构筑了战壕、沟壑等掩体，利用树林、灌木作掩护，在外围两支队伍配合下，连续数次击退日伪军的疯狂进攻。战斗持续了两天两夜，黄火星部共击毙200余日伪军，缴获100多支步枪、4挺轻机枪，反“扫荡”斗争取得了初步胜利。

　　在军事检察事业中坚守原则。1955年5月，中央决定建立军事检察院，黄火星被任命为军事检察院筹建工作负责人。面对我军历史上和新中国检察史上的全新任务，黄火星将这个任务作为自己的全新挑战。军事检察工作是个全新事物，对一个长年带兵打仗的军人来说，更是毫无经验，一切都要从零做起。黄火星迎难而上，不懂法律就报名接受中国人民大学法律系函授教育，一有时间就去学习法律知识。工作中，他会随身携带一个公文包，将法律学习资料和工作文件装在里面，走到哪里闲下来就开始学习，以便自己能尽快掌握法律体系。在政策制定和人员调配上，他都事必躬亲，经常与工作人员谈论交流，虚心听取法律专业人员的意见建议。在他的各方协调和领导下，经过不到一年时间的筹备，就在全军各级建立起了军事检察机构并逐步走向成熟。在军事检察工作中，他始终坚持一切从实际出发的原则，严格区分两类不同性质的矛盾，落实中央对肃反工作的方针和政策，坚决做到“有反必肃，有错必纠”。在全国开展反右斗争活动中，他坚持实事求是的原则，努力抵制反右扩大化的错误做法。1971年4月27日，黄火星因病医治无效不幸逝世，终年61岁。（赵珠颜）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）